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歌聲後的故事

2017/05/31

日期:106年5月21日

主講者:楊宗中先生

主題:歌聲後的故事

一、身體障礙簡介

1.肢障:脊髓肌肉萎縮症第二型

        出生就發病,全身軟綿綿,無法行走,肌肉萎縮跟隨著脊椎側彎,壓迫到肺,肺功能剩下正常人的三分之一、吞嚥功能受影響食物容易吸入氣管,導致吸入性肺炎造成發燒,需要住院打抗生素。

2.視障:先天性青光眼

       發現時是五歲,寫字時越來越看不到才發現,到高雄醫學院做檢查,發現是先天性青光眼,開刀做人工水溝,讓房水可以順利排除,但隨著時間的流逝人工水溝會再沾黏回去,反覆開了八次青光眼手術和一次白內障手術,目前右眼剩光覺,左眼可以看到大輪廓。

二、求學歷程簡介

       在求學前媽媽是在做成衣加工的工作,因為媽媽要做加工無法全心照顧我,所以媽媽會載我到外婆家,可以邊做衣服邊照顧我,外婆是第二個媽媽。

       幼稚園,因為障礙程度高,很多幼稚園都不願意接受我入學,也無法接受家長陪讀,所以沒有去念幼稚園,由媽媽在家教我基本的注音符號。

       小學,因為一直處於眼壓高,需要去開刀,連續兩年沒有入小學,有一段時間申請了在家教育,媽媽去學校拿課本,在家教我念書。小學期間,媽媽都背著我去上學,處理我的大小事,陪著我讀書幫我抄板書。那時候功課很多,但我的手部寫字很慢,脖子也沒有辦法低頭寫字,花很多時間寫功課。每天晚上吃飽後媽媽念課本給我聽,考試也是將考試卷放大,或念題目用放大鏡慢慢地寫考卷升小五的暑假,同學們都去補英文,因為媽媽沒有辦法教我英文,所以帶我去補習班,但是補習班教室在2樓,因行動不方便而很難去上課,補習班老師的兒子知道我想學英文,願意在1樓教我英文。一直教到國三畢業,他是我英文的啟蒙老師。

       國中,本來要念家裡附近國中,但台南市特教體制比台南縣好,所以媽媽特地去學開車,送我去上學。國中時是我視力退化快速的階段,記得有一次段考完,大家都有拿到考卷,但我卻沒有拿到,老師說考卷上的筆跡不是我的,懷疑我根本不識字,於是我用牙齒咬著筆一筆一畫的寫著考卷上的答案,結果因為用力過度,而導致三天沒辦法吃飯。本來以我的成績可以上台南一中,但台南一中是深學導向的學校,學習步調快,考量身體因素改念台南二中,學校常利用體育課輔導我的英文跟數學,讓這兩個科目成為我的強項。

       考大學時,因台南的大學開放視障生的缺額沒有自已想要念的科系,所以選擇清大外文系,這是媽媽第一次帶我離開台南到外地去念書。大學時期幾乎所有時間都在宿舍學習。在新竹念書四年,因為新竹的天氣很冷,很常生病,三天兩頭就發燒,身體狀況開始出現變化。

三、工作上遇到的困難及其突破之道

       畢業之前投遞很多履歷到各家公司,也去新竹市就服站登記,但當時工作機會只有網拍跟按摩,都不適合。我尋問清大盲友會是否有工作機會,剛好當時有配合政府計畫,我開始參與daisy有聲書的製作,但是我的身體狀況無法在新竹工作必須回台南休養,經過協調清大盲友會同意我把工作帶回家做,透過網路來做下載跟上傳。工作期間我也在線上做一對一聽讀有聲書的教學。這個計畫持續三年,案子結束後就沒辦法繼續在盲友會工作。

四、一連串的生命考驗─維生器材「咳嗽機、製氧機和呼吸器」的相繼使用

       2012年有一天早上喝麥片吸入肺部,緊急送往高雄醫學院,當時血壓高至180,心跳160,馬上住進加護病房,戴呼吸器。當時肺炎很嚴重需要用咳痰機,但使用咳痰機會把空氣吸出來,會很想吐,眼淚也流不停,但醫生建議申請咳嗽機回家使用,每天早晚使用把肺部分泌物吸出才不會常發燒住院。每當要躺下來休息胸部就像針扎一樣痛,沒有辦法深呼吸也無法順利睡覺,睡覺時常感覺好像沒有在呼吸,沒有力氣呼吸,有很長的時間都坐在輪椅上睡覺,才可以不壓迫肺部。我生病我媽媽也生病,媽媽子宮異常出血,醫生檢查是子宮內膜增厚,需要刮除子宮、輸卵管,媽媽請在當護士的阿姨到家裡照顧我,媽媽才放心去開刀,媽媽一直很擔心病會復發,如果自己走了我怎麼辦,我很感謝媽媽對我的照顧,我每天都當作最後一天來活。記得一句話,醫生只能讓花活得更漂亮無法阻止花的凋謝,所以我想醫生只是幫我延續生命,但我的人生靠的還是我自己。

五、練歌小技巧分享

       參加歌唱班2到3年,建議大家晚上躺著時,放枕頭在肚子上兩手放枕頭上,運氣讓枕頭往上移,到頂點撐住,讓氣慢慢從口中吐出或是發一個長音,用腹部的力量延續聲音,但音準不要飄,維持正確範圍,我會搭配呼吸器來練發音。才不會太喘。

六、結論

      一生中受到很多人幫忙,特別是家人,讓我可以順利完成我的學業跟人生,現在人生已走到最後一段,想把身體奉獻給社會,在兩年前在成大簽放棄急救的同意書,也簽了大體捐贈的同意書,提供醫療團隊做研究,希望讓更多人瞭解我的病。

利用SKYPE進行分享會

圖一:宗中在線上與大家暢談。

參與者仔細聽著宗中的故事

圖二:參與者聽著宗中的故事,宗中的堅強感動許多人。

現場錄音分享

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